В декабре прошлого года, как пояснила Ирина Протас, за счет собственных средств семьи был выполнен дорогостоящий анализ в лаборатории «Геноаналитика» в Москве. Благодаря новейшим технологиям найдена точечная поломка в гене дистрофина, так называемый стоп-кодон, который не дает возможности транслировать в организме белок.
Единственное в мире лекарство, которое применяется при данной поломке, – это TRANSLARNA производства PTC Therapeutics, зарегистрированное также и в Беларуси. Оно жизненно необходимо Александру, так как восстанавливает синтез полноразмерного белка и коренным образом меняет течение болезни: стабилизирует общее состояние, дыхательную и сердечно-сосудистую систему и тем самым увеличивает продолжительность жизни.
Консилиум Министерства здравоохранения 29 марта 2022 рекомендовал парню лечение данным препаратом.
Стоимость годовой терапии составляет 504 161 евро. Такой суммы у семьи нет, а обеспечение пациентов на уровне государства не предусмотрено.
Семья обращается к жителям Полоцка и Новополоцка с просьбой помочь в спасении сына. Александр настойчиво борется с трудностями, еще может стоять на своих ногах и верит, что с помощью неравнодушных людей обязательно справится с болезнью. Давайте поддержим этого целеустремленного парня своим участием, не дадим ему разочароваться в силе добра.
