Аляксандра Протасу з Наваполацка патрэбна наша дапамога

20.05.2022

Аляксандру Протасу 28 гадоў. Ён з адзнакай скончыў школу, паступіў у сталічны БДУІР, але завяршыць вучобу ва ўніверсітэце не ўдалося з-за праблем са здароўем. Прычыну доўгі час не маглі ўсталяваць, нягледзячы на шматлікія абследаванні. І толькі нядаўна стаў вядомы канчатковы дыягназ: «Прагрэсiруючая цягліцавая дыстрафія».

У снежні мінулага года, як патлумачыла Ірына Протас, за кошт уласных сродкаў сям'і быў выкананы дарагі аналіз у лабараторыі «Генааналiтыка» ў Маскве. Дзякуючы найноўшым тэхналогіям знойдзена кропкавая паломка ў гене дыстрафіна, так званы стоп-кадон, які не дае магчымасці трансляваць у арганізме бялок.

Адзінае ў свеце лека, якое ўжываецца пры дадзенай паломцы, - гэта TRANSLARNA вытворчасці PTC Therapeutics, зарэгістраванае таксама і ў Беларусі. Яно жыццёва неабходна Аляксандру, так як аднаўляе сінтэз поўнапамернага бялку і карэнным чынам мяняе плынь хваробы: стабілізуе агульны стан, дыхальную і сардэчна-сасудзістую сістэму і тым самым павялічвае працягласць жыцця.

Кансіліум Міністэрства аховы здароўя 29 сакавіка 2022 рэкамендаваў хлопцу лячэнне дадзеным прэпаратам.

Кошт гадавой тэрапіі складае 504 161 Еўра. Такой сумы ў сям'і няма, а забеспячэнне пацыентаў на ўзроўні дзяржавы не прадугледжана.

Сям'я звяртаецца да жыхароў Полацка і Наваполацка з просьбай дапамагчы ў выратаванні сына. Аляксандр настойліва змагаецца з цяжкасцямі, яшчэ можа стаяць на сваіх нагах і верыць, што з дапамогай неабыякавых людзей абавязкова справіцца з хваробай. Давайце падтрымаем гэтага мэтанакіраванага хлопца сваім удзелам, не дамо яму расчаравацца ў сіле дабра.

20 05 2022 57